Auszug aus meiner Keynote an der Palliativtagung Evidenz und Empathie in der Palliativbetreuung von Kindern und Jugendlichen (Okt. 2013 I-Sterzing)

Sehr geehrte Damen und Herren,

Zum Thema der heutigen Fachtagung erzähle ich Ihnen zuerst eine wahre, etwas aussergewöhnliche Geschichte von einer Familie mit zwei sterbenskranken Kindern.

Dabei richte ich den Fokus auf die folgenden vier Aspekte:

1.    Was die Familie an Ressourcen und Kräften mobilisieren konnte

2.    Was der Familie gefehlt hat

3.    Welchen Preis die Familie bezahlt hat

4.    Welch unbezahlbares Geschenk die Familie gefunden hat

Die Geschichte beginnt mit der Heimfahrt einer jungen Familie von der Entbindungsklinik mit neugeborenen Zwillingsmädchen und ihrem kleinen Sohn. Die stolzen, glücklichen Eltern waren dankbar für ihre drei gesunden Kinder.

Doch dann verzögerten sich die Entwicklungsschritte der Mädchen und eine lange Zeit von Abklärungen und Ungewissheit folgte. Endlich bekamen die Eltern eine Diagnose Myopathie. (Muskeldystrophien sind genetisch bedingte Muskelerkrankungen, die sich durch eine progressive Schwächung und Degenerierung der Muskeln auszeichnen.) Sie verstanden überhaupt nicht, was das für sie und die Kinder und die Familie bedeutete.

Die Familie lernte – insbesondere die Mutter – den Alltag mit unzähligen Therapie- und Arztterminen, Integrationsbemühungen für die Schule, Pflegeanforderungen, Krankenhaus-aufenthalten, chronischem Schlafmangel und den Familienbetrieb zu managen.

Über die Jahre hatte die Mutter ein Helfernetz aufgebaut. Nachbarn, Freundinnen, Familie, Praktikanten, Entlastungsdienste, eine Haushalthilfe. Zudem hatte sie gelernt zu kämpfen für ihre kranken Kinder, mit Versicherungen und Ämtern und Schulbehörden zu kommunizieren.  

„Familien können Ressourcen und Kräfte mobilisieren“

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Irgendwann eines Nachts, die Zwillinge waren inzwischen 6 Jahre alt, wurde der Mutter klar, dass beide Mädchen an dieser Krankheit sterben würden! Niemand hatte je etwas dazu gesagt, sie hatten nicht gefragt, Internet und Google gab es damals für den Hausgebrauch noch nicht.

Ihre stille Erkenntnis behielt sie für sich. Sie schwieg, weil ihre Intuition ihr sagte, dass sie kein Gehör und Zuspruch und keinen Raum für ihren Schmerz bekommen würde. Sie schwieg, denn sie hatte nicht die Kraft und nicht den Mut, sich Antworten, wie: “Nein, sicher nicht!“ oder „Das darfst Du nicht denken“ entgegenstellen zu müssen.

Es gibt viele Gründe, warum Menschen vermeiden über die Möglichkeit des Sterbens zu sprechen; das Sterben der eigenen Kinder sowieso.

„Es fehlen geschützte Räume für Trauergefühle“

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Einige Monate später starb eines der beiden Mädchen zuhause in den Armen ihrer Eltern. Die Mutter war innerlich irgendwie schon vorbereitet. Doch der Vater und die Geschwister hatten diese innere Auseinandersetzung und Vorbereitung nicht gehabt. Welch grosser, unfassbarer, zusätzlicher Verlust, nicht gemeinsam über den Tod zu sprechen.

„Ein Preis, der nicht hätte sein müssen“

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Von diesem Moment an mussten die Eltern – insbesondere die Mutter – lernen über das Sterben und den Tod zu sprechen. Mit der 7jährigen Zwillingsschwester, mit dem 8jährigen Bruder, mit dem Umfeld der Familie. Da die Zwillinge durch die Krankheit gehörlos waren und sich nicht verbal ausdrücken konnten, mussten sie neue Wege finden, um „ohne Worte“ Sterben, Tod, Trauer und Abschied zu erklären. Denn ihre Tochter wollte jeden Tag darüber sprechen. Sie wusste, dass auch sie sterben würde. In der Begegnung mit dem Tod, war das Leben lebendiger denn je, bis zum Tod des Mädchens kurz nach ihrem zehnten Geburtstag.

„Das unbezahlbare Geschenk liegt im vollen Bewusstsein, dass jeder gemeinsame Tag ein geschenkter Tag ist“

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Dann folgte „die grosse Arbeit der Zurückgebliebenen“. Eine schmerzhafte Arbeit die mindestens so viel Kraft forderte, wie die anspruchsvollen zehn Pflege- und Sterbejahre zuvor.

Vielleicht haben Sie es schon vermutet? Die Geschichte ist meine eigene. Sie liegt viele Jahre zurück. Daraus heraus habe ich EmotionsKultur.ch und meine Methode „Gefühle.Leben.Lernen.®“ entwickelt. Und ich werde nicht müde, für mehr Wissen und Bewusstsein zum gesunden Umgang mit Verlust und Trauer zu wirken. So wie heute mit meinem Referat an dieser Fachtagung…….. 

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……..Zum Abschluss möchte ich Ihren Blick nochmals auf die vier Punkte lenken, die ich in der erzählten Geschichte herausgearbeitet habe. Ich biete Ihnen dazu je eine Reflexionsfrage an:

Die Begegnung mit Familien in einer Palliativsituation

1.    Familien können Ressourcen und Kräfte mobilisieren

Kann ich zusätzliche Ressource oder Kraft sein?

Wenn ja, wie?

2.    Familien brauchen geschützte Räume für ihre Trauergefühle

Erschaffe ich einen geschützten Raum in der Begegnung?

Wenn nein, wie kann dies gelingen?

3.    Familien zahlen einen hohen Preis in diesem Lebensereignis

Kann ich den Preis mindern?

Wenn ja, wie?

4.    Es liegt ein verborgenes Geschenk in diesem Lebensereignis

Erlebe ich selbst dieses Geschenk in meinem Leben?

Wenn nein, wie kann ich es für mich finden?

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 Mein Rat an Sie als Fachperson und als Mensch:

Begegnen Sie Familien in einer solchen Lebenssituation mit Respekt für die Leistung, die sie vollbringen. Lassen Sie sich im Herzen treffen von der Begegnung. Und dann seien Sie gefestigt genug, sich wieder sich selbst und Ihrem eigenen Leben zuzuwenden. Wie?

Ich gehe nach einer anspruchsvollen Fortbildung oder Trauerbegleitung nach draussen. Ich atme dann tief ein und geniesse jeden Atemzug. Ich betrachte die Bäume, die Umgebung, die Farbe des Himmels. Und dann sage ich: „Danke, für dieses wunderbare, einzigartige Leben, das ich gerade jetzt erlebe.“

DANKE für Ihre Aufmerksamkeit.  Monica Lonoce